00:00:00/ —
Page Up και Page Down για μετάβαση στην επόμενη ή στην προηγούμενη ενότητα.
- ΠΡΟ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ, από 00:00:02
- ΕΚΤΟΣ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ, από 02:31:51
- ΗΜΕΡΗΣΙΑ ΔΙΑΤΑΞΗ, από 03:00:39
Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν μια ευρεία κατηγορία νοσημάτων με πάνω από 6.000-7.000 καταγεγραμμένες παθήσεις διεθνώς, που αφορούν το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού. Οι σύγχρονες θεραπείες με ορφανά φάρμακα έχουν υψηλό κόστος, επιβαρύνοντας σημαντικά την ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία, ενώ για το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία. Σε πολλές περιπτώσεις, οι ασθενείς αναγκάζονται να αναζητήσουν εξειδικευμένη θεραπεία στο εξωτερικό, με κόστος που μπορεί να φτάσει σε εκατοντάδες χιλιάδες ευρώ.
Τα φιλανθρωπικά ιδρύματα συγκεντρώνουν χρήματα για την οικονομική και ψυχολογική υποστήριξη ανθρώπων με σοβαρές ασθένειες και των οικογενειών τους. Οι φιλανθρωπικές εκδηλώσεις και οι έρανοι έχουν γίνει συχνό φαινόμενο στην Ελλάδα, καθώς πολλές οικογένειες δεν μπορούν να καλύψουν το υψηλό κόστος θεραπειών που δεν παρέχονται από το δημόσιο σύστημα υγείας. Στην Ελλάδα το 2026 έχουν εκδοθεί οι πρώτες Υπουργικές Αποφάσεις για Εθνικά Μητρώα σπάνιων παθήσεων και προχωρά η ανανέωση των 43 αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, ενώ η Οδηγία 2011/24/ΕΕ εξειδικεύει ρυθμίσεις για τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη σπάνιων παθήσεων.